Caregiver familiari, a “Villa dei Pini” c’è: “Attraverso i miei occhi”

Nel caso delle demenze, oltre alla persona che sperimenta direttamente la malattia, la famiglia e le sue dinamiche interne vengono sempre più sconvolte dal crescente bisogno di cure assistenziali e di gestione della persona cara nella vita quotidiana, tanto da definire il caregiver la seconda vittima della malattia.

Non solo perdita di memoria e stato confusionale, diversi sono i sintomi a livello cognitivo, psicologico e comportamentale che possono indicare la comparsa dell’Alzheimer o di altre forme di demenza molti anni prima della diagnosi conclamata e altrettanti quelli che compaiono nelle fasi più̀ avanzate della malattia. Per questo, prendersi cura di una persona con demenza, in inglese caregiving, può portare a elevati livelli di stress e stanchezza per cui anche il familiare può̀ diventare vittima della malattia stessa, sopraffatto dal peso dell’assistenza.

Diversi sono gli studi che dimostrano come alcune manifestazioni specifiche della patologia, soprattutto quelle correlate ai disturbi psicologici e comportamentali come l’aggressività̀, il wandering e i disturbi depressivi influenzano negativamente lo stato di salute fisica e psicologica del caregiver. Maggiore è infatti per i caregiver il rischio di sviluppare patologie cardiovascolari, disturbi psicologici come depressione e ansia e disturbi del sonno, di cui soffre circa i due terzi. Tutti questi fattori e l’affaticamento cronico associato all’assistenza possono condurre ad un declino della qualità̀ delle cure prestate al proprio caro, influenzando l’approccio nei confronti del malato con effetti sulla sintomatologia stessa.

Bisognerebbe quindi riflettere sull’importante e fondamentale ruolo che il caregiver ricopre nell’assistenza alla persona con demenza e quindi sulla necessità di supportarlo nel percorso di cura.

Quindi, informare e formare i caregiver rispetto alla malattia e ai rischi sopra esposti, veicolare un approccio adeguato alla persona con demenza e sostenere i caregiver nel loro impegno quotidiano di assistenza diretta, dovrebbe essere una priorità̀ di salute pubblica e una necessità per la promozione del benessere e della qualità̀ di vita della diade persona con demenza-caregiver.

Al fine di rispondere a tali esigenze, in occasione del mese dedicato al Caregiver familiare, l’RSSA e il Centro Diurno Alzheimer “Villa dei Pini” in collaborazione con l’Associazione Alzheimer di Bari invitano familiari, operatori sociosanitari e tutta la comunità al laboratorio multisensoriale demenza “Attraverso i miei occhi”. L’evento avrà lo scopo di aiutare i caregiver formali e informali a “guardare” con gli occhi del malato sperimentando in prima persona i sintomi comuni e meno comuni della malattia grazie all’utilizzo della realtà virtuale. Dimostrando come, con una maggiore comprensione, si possa riuscire a gestire meglio la sintomatologia e migliorare la qualità̀ di vita del malato e di chi se ne prende cura.

Inoltre, attraverso la partecipazione di tutta la comunità a questa esperienza sarà̀ possibile ridurre lo stigma sociale verso tale malattia e diffondere un modo di interagire consapevole e appropriato alla persona con demenza.

Durante il percorso i visitatori verranno coinvolti in esperienze emozionali, sensoriali e educative di forte impatto, che li porteranno a riflettere sulla realtà̀ percepita dalla persona affetta da Alzheimer e da altre forme di demenza.

Il percorso si concluderà̀ con un’area dedicata alla mostra di tutti gli elaborati artistici realizzati dagli anziani con demenza del Centro Diurno Alzheimer “Villa dei Pini” durante il laboratorio d’arte “Attraverso i miei occhi”. Sarà un’occasione per conoscere non solo i sintomi, ma anche le interpretazioni dell’intimo mondo interiore della persona con demenza, in un’ottica di comprensione e “cura centrata sulla persona” piuttosto che sulla sua malattia.