“Attraverso i miei occhi”, l’evento della Rssa “Villa dei Pini” dedicato ai caregiver

Prendersi cura di una persona con demenza, in inglese caregiving, può portare a elevati livelli di stress e stanchezza fisica e psicologica per cui anche il familiare può diventare vittima della malattia stessa, sopraffatto dal peso dell’assistenza. Maggiore è infatti per i caregiver il rischio di sviluppare patologie cardiovascolari, disturbi psicologici come depressione e ansia e disturbi del sonno, di cui soffre circa i due terzi. Tutti questi fattori e l’affaticamento cronico associato all’assistenza possono condurre ad un declino della qualità delle cure prestate al proprio caro, influenzando l’approccio nei confronti del malato con effetti sulla sintomatologia stessa.

Quindi, necessaria per la promozione del benessere e della qualità di vita della diade persona con demenza-caregiver risulta essere l’informazione e la formazione dei caregiver rispetto alla malattia e ai rischi sopra esposti, oltre che il sostegno psicologico nel loro impegno quotidiano di assistenza diretta.

Al fine di rispondere a tali esigenze, in occasione del Mese dedicato al Caregiver familiare, l’A.D. Giulio Centrulli ha ritenuto opportuno offrire ai familiari, operatori sociosanitari ed alla comunità tutta, attraverso le lodevoli figure professionali della struttura “Villa dei Pini”, la possibilità di conoscere e sperimentare i sintomi cognitivi e comportamentali vissuti dalla persona con demenza con lo scopo di favorire una maggiore comprensione e gestione della sintomatologia e diffondere un modo di interagire consapevole e appropriato.

Grazie alla direzione della nostra psicologa Marialuisa Guglielmo e alla collaborazione tra le figure professionali dell’equipe psico-educativa dell’RSSA e del Centro Diurno Alzheimer “Villa dei Pini” e all’Associazione Alzheimer Bari si è strutturato il laboratorio multisensoriale demenza “Attraverso i miei occhi” con l’obiettivo di aiutare i caregivers formali e informali a “guardare” con gli occhi del malato attraverso la sperimentazione in prima persona dei sintomi comuni e meno comuni della malattia nelle sue diverse forme.

Durante il percorso i visitatori sono stati coinvolti in esperienze emozionali, sensoriali e educative di forte impatto, che li hanno portati a riflettere sulla realtà percepita dalla persona affetta da Alzheimer e da altre forme di demenza.

“Secondo te qual è la difficoltà più grande
che vive una persona con demenza?”

Questo il quesito che ha dato avvio alla giornata di sensibilizzazione alle demenze con il fine di promuovere spunti di riflessione personale circa il proprio ruolo assistenziale e rispetto ai vissuti sperimentati dalla persona con demenza.

Successivamente, l’utilizzo della realtà virtuale ha permesso a familiari e operatori che giornalmente assistono la persona con demenza di guardare “attraverso” i suoi occhi e di provare le sensazioni di smarrimento e confusione che vive tutti i giorni, in diversi contesti. Lo sperimentarsi nelle prove cognitive strutturate per la valutazione della persona con demenza ha permesso di conoscere inoltre le difficoltà cognitive da lei vissute.

Diverse sono state le reazioni e le emozioni provate dei nostri visitatori: dalla paura all’ansia; dalla commozione al senso di colpa, fino al desiderio di saperne di più.

Focus della giornata è stato anche sensibilizzare i presenti rispetto all’importanza degli interventi non-farmacologici indispensabili per una “cura centrata sulla persona”, sul suo vissuto e sulla sua unicità attraverso l’esposizione e spiegazione degli interventi non-farmacologici con maggiore evidenza scientifica previsti per la “cura” della persona con demenza.

Il percorso si è infine concluso con un’area dedicata alla mostra di tutti gli elaborati artistici realizzati dagli anziani con demenza del Centro Diurno Alzheimer “Villa dei Pini” durante il laboratorio d’arte “Attraverso i miei occhi”. Con questo laboratorio si è voluto offrire alle persone con demenza la possibilità di esprimere liberamente quello che pensavano e sentivano in quel momento attraverso l’utilizzo di materiali tradizionali (colori a tempera, acquerelli, colori a pastello) e di riciclo (cannucce, spugne, fondi di caffè ecc.) con tecniche d’espressione destrutturate come un gioco di carte (“Disegna!” di H. Tullet), il soffio del colore attraverso la cannuccia, l’uso di spugne, le proprie dita o cotton fioc impregnati nel colore. In questo modo, si è voluto valorizzare la dimensione immaginativa ed esplorativa di ognuno.

L’esposizione delle opere artistiche è stata un’occasione per far conoscere ai familiari non solo i sintomi, ma anche le interpretazioni dell’intimo mondo interiore della persona con demenza, in un’ottica di comprensione e “cura centrata sulla persona” piuttosto che sulla sua malattia. Tale mostra è servita infatti a far comprendere ai visitatori come la persona, nonostante la sua malattia, attraverso forme di comunicazione alternativa come la pittura riesca ad esprimersi rivivendo sé stessa attraverso la narrazione verbale e non dei propri vissuti. Ogni opera d’arte è stata infatti accompagnata da una didascalia riassuntiva del pensiero evocativo attribuito dalla persona con demenza al suo elaborato.

L’evento di sensibilizzazione si è infine concluso con la compilazione di un questionario di gradimento al fine di raccogliere feedback rispetto ai contributi esposti, conoscere il pensiero di ogni visitatore e proporre ulteriori eventi e servizi oltre che migliorare quelli attualmente esistenti.

Feedback dal questionario di gradimento

Globalmente hanno partecipato all’evento 51 visitatori, la maggior parte di loro erano caregiver informali (26 familiari) e caregiver formali (17 tra operatori sociosanitari, educatori, terapisti ecc.) di persone con demenza. La restante parte era rappresentata da persone che sono state incuriosite dall’evento pubblico (8).

La maggior parte di loro aveva dai 20 ai 59 anni (41), ma hanno partecipato anche over 60 (9).

Tutti i partecipanti hanno riconosciuto l’utilità delle informazioni trasmesse e hanno affermato che raccomanderebbero l’evento ad amici e familiari, con ottima valutazione dello stesso.

Quello che più è stato apprezzato dai visitatori è stata la possibilità di immedesimarsi e sperimentare le difficoltà vissute dalla persona con demenza attraverso la vividezza delle situazioni vissute e riprodotte tramite la realtà virtuale e le prove cognitive, strumenti utili a percepire realmente le difficoltà e il disagio psicologico vissuto. È stata inoltre apprezzata la possibilità di conoscere gli interventi non-farmacologici usati per il trattamento e la “cura” della persona con demenza e la disponibilità dei professionisti presenti. Tutti hanno apprezzato l’obiettivo della mostra delle opere d’arte.

Molti di loro hanno tuttavia sottolineato la necessità di dedicare maggior tempo alla sperimentazione di ulteriori aspetti della malattia, al confronto con gli altri caregiver e al sostegno da parte dei professionisti. Altresì, hanno comunicato la necessità di dedicare più eventi alla sensibilizzazione e alla formazione dei caregiver e della comunità tutta. Gli argomenti maggiormente degni di approfondimento da parte dei visitatori riguardano perlopiù la comprensione e la gestione dei comportamenti “problema” manifestati dalla persona con demenza durante momenti di agitazione psicomotoria e l’approccio migliore da adottare per poterli aiutare al meglio attraverso consigli pratici.

Infine, la maggior parte di loro ha richiesto di essere ricontattato per conoscere gli ulteriori servizi e progetti da noi offerti e dall’associazione Alzheimer Bari.

Per concludere, si può affermare che l’evento ha soddisfatto pienamente gli obiettivi inizialmente individuati nella fase di progettazione, permettendo ai caregiver di ottenere una maggior comprensione della malattia migliorandone almeno in parte il ruolo di cura.